帕金森患者家庭护理研究进展
张凯丽 秦子文（通讯作者）
（日照市中医医院，山东日照，276500）
【摘要】帕金森病（PD）是一种以黑质多巴胺能神经元变性为特征的神经系统退行性疾病，其致病机制尚未完全阐明。当前临床治疗核心仍依赖多巴胺能药物替代疗法，但存在诸多缺陷。随着全球人口老龄化加速，PD患病率持续上升，其进行性病程导致的躯体功能衰退与家庭照护成本形成双重负担。研究表明，基于循证医学构建的多维度家庭护理干预模式可有效延缓疾病进展并改善患者生存质量。本文系统阐述了涵盖药物精准化管理、抗炎抗氧化饮食护理、阶梯式康复训练、共情心理支持及家居环境安全防护五大核心模块的PD家庭护理综合框架，旨在为延缓疾病进程、提升患者功能独立性、优化医疗资源配置提供理论依据与实践指导。
【关键词】帕金森病；家庭护理；预防管理
Progress in Home Care Research for Parkinson's Disease Patients
Kaili Zhang，Ziwen Qin（corresponding author）
（Rizhao Traditional Chinese Medicine Hospital，Rizhao Shandong 276800，China）
【Abstract】Parkinson's disease (PD), characterized by substantia nigra dopaminergic neuron degeneration with incompletely defined pathogenesis, relies primarily on dopaminergic pharmacotherapy. Accelerated global aging drives rising PD prevalence, intensifying physical decline and familial care burdens. Evidence-based multidimensional home care effectively slows progression and improves quality of life. This work establishes a comprehensive PD home care framework integrating precision medication management, anti-inflammatory/antioxidant dietary protocols, progressive rehabilitation targeting balance/gait, empathy-driven psychological support, and optimized environmental safety. The framework delivers implementable solutions to delay progression, sustain functional independence, and maximize healthcare resource efficiency.
【Key words】Parkinson's disease;home care;Preventive management
帕金森病（Parkinson's disease，PD）是一种由黑质多巴胺能神经元变性死亡所导致的慢性进展性的神经退行性疾病，临床表现为运动迟缓、静止性震颤、肌强直、平衡障碍等运动症状，以及认知功能障碍等非运动症状[1]。PD好发于中老年群体[2]，随着全球人口老龄化，PD发病率也随之上升，预计二十年后PD患者数量将突破1200万[3]。基于PD持续进展的疾病特点，晚期PD患者肢体震颤与僵硬程度显著加剧，行走困难，生活基本无法自理。非运动症状也显著恶化，如认知障碍加重、精神症状凸显、睡眠障碍频发以及便秘等消化系统问题，这些症状对患者的生活质量造成极大影响。因此面对PD复杂且渐进的疾病特征，构建多学科护理模式的需求愈发迫切。
当前PD的临床治疗体系中，药物干预仍是核心治疗策略。其中，多巴丝肼作为多巴胺替代疗法的一线用药[4]，虽能有效缓解患者的运动症状，但药物治疗存在明显的局限性。且PD作为一种以进行性运动功能障碍为核心临床特征的疾病，随病情进展常伴有不同程度的认知功能减退、精神障碍、睡眠障碍及便秘等非运动症状[5]。现有药物疗法仅能实现症状性改善，无法逆转或延缓黑质多巴胺能神经元变性死亡的神经退行性进程，且长期服用易诱发运动并发症，典型表现包括剂末现象、开关现象及异动症等。此外，目前方案对于认知障碍、抑郁、睡眠障碍等非运动症状的临床获益相对有限。因此随着病情的进展，患者的功能独立性逐渐下降，单纯依靠药物治疗难以满足帕金森病患者的综合诊疗需求，建立贯穿病程的全周期干预体系的临床管理迫在眉睫。
研究证实以家庭为中心的护理模式对延缓疾病进展、维持患者功能独立性及改善生存质量具有关键作用[6]。PD患者随着身体机能的逐渐衰退，会产生的不断增长的护理需求，给患者及家庭都带来了沉重的负担，加重了医疗任务。本文从药物管理、饮食护理、康复训练、心理支持及安全防护五个方面构建PD家庭护理理论框架，并提出具有临床转化价值的实施方案，为提升PD患者全程管理提供系统的解决方案。
1.药物管理
在PD家庭护理体系中，药物治疗管理作为核心干预模块，其执行质量直接影响疾病进程与患者生存质量。调查显示[7]，PD患者由于其认知功能下降，居家治疗期间普遍存在用药不规范问题，包括服药延迟、漏服等情况，而错误的给药时间会导致药代动力学稳定性受损，导致药物浓度波动，加重动作迟缓、震颤等运动症状，损害患者的功能独立性。而用药依从性低下的患者往往表现出更快的疾病进展速度，更易出现严重并发症甚至功能丧失。因此，家庭护理场景下的药物管理对于预防用药错误、优化治疗效果具有至关重要的临床价值。
建立家庭药物管理模式，首先就需要精确记录用药剂量与给药时间，尤其针对左旋多巴治疗方案。同时，还要密切监测血压变化以预防体位性低血压发生[8]。家庭护理人员在严格执行药物剂量与给药频率管理的基础上，还需全面掌握药物不良反应，包括胃肠道反应、异动症等典型表现，一旦出现相关副作用应立即寻求专业医疗干预，通过规范的临床评估优化治疗方案。此外，专业护理人员对于患者需跟踪随访，评估患者用药依从性，开展针对性用药教育，确保患者获得持续性医疗支持，从而助力其生活质量提升与生存期延长。
2.饮食护理
在PD家庭护理体系中，饮食护理也是重要组成部分，饮食模式的差异对疾病进程存在显著影响，优质饮食护理对帕金森病具有不同程度的预防效应[9]。从发病机制来看，慢性神经炎症在PD的病理进程中占据关键地位，通过激活小胶质细胞并促使炎症介质释放，直接影响多巴胺神经元的存活状态[10]。因此，家庭饮食护理应重点强化抗炎与抗氧化食物的摄入管理。地中海饮食模式与PD发病率呈显著负相关[11]，该模式以丰富的水果、蔬菜、豆类、鱼类及适量家禽为核心饮食指导原则。地中海饮食中含有的丰富多酚类化合物和ω-3脂肪酸，二者可有效抑制神经炎症反应，降低小胶质细胞激活率，减少炎症介质释放；水果中的维生素C、维生素E及花青素等抗氧化成分则能通过中和自由基，缓解氧化应激对多巴胺神经元的损伤。
临床报告显示[12]在PD疾病进程中，吞咽功能障碍发生率约为35%，而通过客观检查方法评估的比例则高达82%，晚期患者中该症状发生率近乎100%。吞咽功能障碍易引发吸入性肺炎等严重并发症，因此饮食护理中需针对性调整食物形态，以糊状或软质食物为主，避免干硬、黏性食物摄入；进食时应保持坐位并头部前倾体位，采用少量多次的喂食方式，餐后需及时清洁口腔。科学合理的饮食管理应贯穿于整个病程，对PD患者饮食进行精细化管理，实现缓解疾病症状、延缓进展速度、提高生存质量的核心目标。
3.康复训练
康复训练的核心目标是在药物治疗基础上，强化患者的自我管理意识与主动参与度。通过系统规范的科学康复训练，最大程度的延缓疾病进展速度，有效改善患者运动障碍，进而预防心理问题的出现，提升PD患者的功能自主性与环境适应能力，降低继发性障碍及并发症发生率，优化日常生活活动能力，促进患者在身体功能维度维持良好状态。相关研究成果显示[13]，规范化康复护理路径可显著提升PD患者的运动技能与神经机能水平。康复训练实施过程中，要始终以培育独立精神为核心准则，以实现生活自理自立为最终目标，最大化增强患者自主生活能力。家庭护理成员在协同康复训练时，要把握适度原则，尤其针对早中期患者，应鼓励其在能力范围内独立完成日常生活任务，避免过度依赖护理人员而影响康复效果。
运动疗法[14]是康复复训练的重要环节，在改善帕金森病患者多种功能障碍方面已取得显著疗效，其中平衡训练的长期干预效果最为突出，步态练习次之[15]，通过针对性的训练，可纠正患者异常的步态模式，增强行走能力。家庭护理中应重视基础训练，平衡与协调训练可采用单腿站立（扶墙或依托家具辅助，练习单腿站立以增强平衡能力）和转身练习（进行小步幅转身训练，避免因步幅过大导致平衡失调）等方式。步态训练可分解为抬腿练习（患者坐位状态下交替抬腿，模拟步行动作）、重心转移（站立时练习重心在双侧下肢间交替转移，强化平衡能力）、迈步练习（在辅助下进行迈步训练，注重保持步幅均匀）等动作单元。良好的家庭护理环境与科学的护理干预方式，对PD患者的长期康复具有不可忽视的重要意义，是保障康复效果与生活质量的关键支撑因素之一。
4.心理支持
在我国PD患者群体中，抑郁症的发生率约占40%[16]，这一数据充分凸显了PD患者心理健康管理的临床紧迫性。现代医学模式已从单一生物医学干预转向生物—心理—社会多维整合治疗框架，在药物治疗与神经调控技术应用的基础上，系统性纳入心理社会干预策略已成为PD综合管理的重要方向。家庭作为患者社会支持网络的核心单元，需通过提升疾病认知共情能力、构建正向情感互动模式及优化家庭支持环境等途径，为患者提供持续性的心理韧性支持，进而与专业医疗干预协同形成全病程管理闭环。
家庭护理成员的心理支持首先就是强化患者自身的疾病信心建设，引导其建立积极的疾病认知态度，可通过分享PD康复案例强化患者治疗信心，同时鼓励患者参与社区活动以增加运动量，并建议其加入PD支持团体，通过病友间的经验分享促进群体认同感形成。在日常生活中，家庭护理人员需给予患者积极的心理支持，通过倾听患者情感共鸣的确认来建立治疗性沟通，稳定情绪波动并增强心理安全感。共情护理与心理干预相结合对伴抑郁状态的PD患者，在情绪调整及认知功能改善方面具有显著效应[17]，通过正向激励，促使PD患者建立疾病治疗信心，提高治疗依从性；关注患者情感需求，成为医患沟通的桥梁，提升就医及时性。此外，家庭护理更具有个体化特征，依据患者的个体性格特征与心理状态，借助家庭支持与理解，帮助患者重新认知自我价值，使其意识到尽管身体功能受限，但仍有自我价值，防止因身体障碍产生自暴自弃的消极心理，鼓励其增强自我效能感。通过积极的心理干预[18]和护理措施，能够对PD患者的抑郁症状及认知功能起到显著改善，进而降低抑郁的发生率。
5.安全防护
PD患者因运动迟缓、平衡功能受损及步态稳定性下降等核心症状，跌倒风险显著增高。PD患者由于其渐进式的疾病特征，免疫力也随之逐步下降，一旦意外事件产生，疾病则呈现显著进展，家庭护理中强化安全防护措施的核心就在于预防意外事件发生，从而提升患者生命质量。基于PD患者的运动障碍特征，防跌倒管理构成安全防护的首要环节，家庭环境的适应性改造是关键干预措施[19]。通过居家环境中移除障碍物、铺设防滑地垫、安装辅助扶手等环境优化措施，可显著降低跌倒事件发生率；同时建议患者穿着防滑鞋具，避免穿着宽松衣物以减少绊脚风险；针对中晚期患者，可配置助行器或轮椅等辅助器具，并在活动期间由照护者全程陪同监护。
在PD的病理进程中，由于多巴胺能神经元退化可导致神经传导通路紊乱，临床上常表现为膀胱过度活动症，具体症状包括尿急、尿频、夜尿增多等。由排尿频率增加引发的夜间跌倒风险需重点关注，因此在居家延续医疗过程中，需强化夜间照明系统配置，以降低昏暗环境导致的意外风险。此外，PD患者常伴随快速眼动期睡眠行为障碍，家庭护理人员应针对性采取睡眠环境改造措施，包括移除床边的尖锐物品，在床体四周加装软质防护栏；对于疾病晚期卧床患者，需建立系统化压力性损伤预防体系，可采用交替式气压床垫联合每2小时翻身的干预方案。安全防护方案应根据疾病分期动态调整完善，通过加强针对性功能训练提升患者自身防护能力，实现被动防护措施与主动康复训练的协同整合。
PD作为一种进行性神经退行性疾病，其长期管理与患者生存质量密切相关。家庭护理在PD的综合管理中至关重要，作为多维度模式，从多角度满足患者多元需求，契合疾病渐进性特点。精准药物管理是稳定症状核心；科学饮食护理在延缓疾病进展的同时，还可预防并发症的发生；规范康复训练对于维持运动功能、提升自主生活能力和延缓功能衰退具有不可替代的作用；持续心理支持是应对高抑郁发生率、改善认知功能和提升治疗信心的关键环节；强化安全防护能显著降低意外风险，保障患者居家安全，提升生命质量。
目前，PD家庭护理缺乏系统性，为进一步完善家庭护理模式，必须加强对家庭护理人员的专业知识培训，内容涵盖PD的药物管理、症状表现、护理要点及康复指导等。通过制定个性化方案，将专业知识转化为居家措施，让护理人员提供专业服务，实现病情控制、延缓进展、改善症状的目标。从长远来看，对家庭护理人员进行系统的教育投入，有助于缩小医疗保健服务的可及性差距，使家庭成为临床实践的延伸治疗场所，为帕金森病患者的长期照护提供有力支持。
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